Luca Zingaretti.
Cos’è davvero un figlio?
“Telethon esisterà fino a quando non verrà scritta la parola “cura” accanto al nome di ogni malattia genetica”. Susanna Agnelli, fondatrice della più importante raccolta fondi televisiva dedicata alla ricerca genetica riassumeva così la mission di Telethon. MEMO, lontano dai clamori dell’evento televisivo, intende ricordare oggi (un giorno a caso, non per caso) l’importanza della ricerca e invitarvi a leggere sul loro sito le tante storie dei piccoli pazienti e delle loro famiglie insieme alle tante storie dei ricercatori, dei volontari e dei sostenitori che ogni giorno li aiutano a vincere la battaglia della vita. Una battaglia con tante vittorie e tante sconfitte. Ogni minuto, nel mondo, nascono dieci bambini affetti da una delle oltre seimila patologie finora conosciute, censite e ancora non curate. Per questo MEMO pubblica il testo del (bellissimo) monologo scritto da Luca Zingaretti e Giuseppe Cesaro per l’ultima edizione di Telethon. La storia di una bambina speciale e dei suoi genitori. Buona lettura.
di Luca Zingaretti e Giuseppe Cesaro
Ogni volta che ascoltiamo storie come questa,
rimaniamo colpiti.
È ovvio.
Solo un cuore che ha smesso di battere
non prova almeno un fremito.
Quanto dura, però, quest’emozione?
Poco, purtroppo.
Fino alla fine di questa trasmissione, forse.
Forse meno.
Quante volte cambiamo canale,
perché non ce la sentiamo di ascoltare fino in fondo storie così?
Abbiamo paura, certo.
E, forse, ci rendiamo conto di quanto siamo fortunati
e un po’ ce ne vergogniamo.
Ma la verità è che cambiamo canale
perché c’è una domanda che non ci facciamo mai.
Eppure è la domanda più importante di tutte.
Cos’è un figlio?
L’amore più grande, certo;
il bene più prezioso, d’accordo…
Ma cos’è – davvero – un figlio?
Chi è – davvero – Rossella,
la bambina di Napoli
che soffre di questa malattia rarissima;
una malattia che, fino a pochi giorni fa,
non sapevo nemmeno che esistesse:
il morbo di Pomp?
Rossella non è solo la figlia di Matilde e Biagio.
E non è solo una bambina,
un essere umano,
una persona.
No.
È molto più di questo.
È il futuro.
Il futuro, sì.
E non solo il suo futuro;
né il futuro di mamma Matilde e papà Biagio.
Rossella è il nostro futuro.
Il futuro di tutti noi.
Concretamente, non…
filosoficamente…
Chissà:
forse sarà un’insegnante che educherà i nostri figli,
un medico che ci curerà,
un avvocato che ci difenderà,
una giornalista che ci guiderà verso la verità
una scrittrice che ci illuminerà sul senso della vita
o…
la ricercatrice che troverà la cura ad un’altra malattia rarissima e
come quella che ha colpito lei,
quando non aveva ancora compiuto tre anni.
Tre anni.
Rossella, dunque, è il nostro futuro.
Il mio,
quello delle persone che sono qui,
quello di tutti voi che siete a casa.
Il futuro del mondo è una bambina di tre anni.
Ora la domanda è:
cosa vogliamo fare?
Lasciare che il nostro futuro muoia con lei?
Possiamo vivere senza futuro?
Ascoltate questa storia.
Fino in fondo.
Perché non è la storia di Rossella:
è la nostra storia.
È il 2002 quando Matilde e Biagio
scoprono il drammatico destino della loro bambina.
La botta è forte: fortissima.
Roba da non riprendersi più.
Matilde e Biagio, però, non si arrendono.
Vi arrendereste voi?
Dopo smarrimento, dolore, paura e rabbia,
capiscono non c’è tempo da perdere.
Ogni minuto è prezioso.
Bisogna agire.
Subito.
Più i giorni passano, più la piccola Rossella soffre.
E, soprattutto, le speranze di salvarla si riducono.
È una corsa contro il tempo.
Già, ma che fare?
Cercare, innanzitutto.
La malattia è rarissima,
ma Rossella non può essere l’unica bambina al mondo che ne soffre.
Infatti:
c’è un Biagio anche al di là dell’Oceano.
Si chiama John:
John Crowley.
Lui e sua moglie Aileen hanno tre figli:
John, Patrick e Megan.
Nel ‘98, quando Megan ha solo 15 mesi,
la loro vita viene sconvolta dalla stessa notizia devastante
che ha sconvolto la vita di Matilde e Biagio.
Ma non è tutto.
Il destino è davvero spietato con la famiglia Crowley:
anche Patrick
– il fratellino di Megan,
che ha solo una settimana di vita –
ha il morbo di Pomp.
Neanche i Crowley si arrendono.
Per John e Aileen, la parola impossibile non esiste.
La forza della disperazione, dite?
Sbagliato: è la forza della speranza!
La forza più grande di tutte,
perché alimentata dall’energia più potente che esista in natura:
l’amore.
John cambia tutto.
Cambia città,
per avvicinarsi agli scienziati che studiano la malattia.
Cambia lavoro:
si fa assumere da un’industria farmaceutica
e si getta a capofitto nella ricerca;
“Non avevo idea – dichiarerà –
se sarebbe stato davvero possibile arrivare a una terapia.
Non lo sapevo
ma volevo crederlo.
E, soprattutto,
non volevo sprecare anni o decenni
con il rimpianto di non averci provato.
Volevo avere la certezza
di aver tentato tutto ciò che era umanamente possibile”.
John è un consulente finanziario:
non sa niente di medicina.
“Non sapevo come si producesse un farmaco
ma sapevo come scrivere un piano finanziario
e avviare un’attività:
era l’unica arma che avevamo
per salvare le vite dei nostri figli”.
Passano solo 2 anni
E John riesce ad avviare una piccola società di ricerche biotecnologiche,
Un altro anno, e la società di John viene acquistata
da una delle più importanti società di biotecnologia al mondo.
Finalmente parte la prima sperimentazione clinica al mondo.
La cura non è più un miraggio.
Ormai è solo questione di tempo.
Arriverà in tempo per Megan e Patrick?
E per Rossella?
Napoli, 2002.
Le condizioni della piccola Rossella sono gravi.
La ricoverano in ospedale.
Matilde e Biagio, sono disperati.
“Se non mi aiutano
– dichiara alla stampa la mamma di Rossella –
la porto a casa e stacco la spina.
Non posso più vederla così.
Meglio morire io e lei piuttosto che continuare così”.
La notizia fa il giro del mondo.
Crowley vede Matilde e Biagio in tv.
John mette il farmaco nel ghiaccio,
lo impacchetta
e lo spedisce in Italia con un corriere urgente.
“Il giorno dopo
– è di nuovo John che parla –
ho visto in tv
che il pacco veniva portato
nell’ospedale dov’era ricoverata la bambina.
Una parte di me era elettrizzata
all’idea di aver potuto salvare la vita
di quella bimba di Napoli,
ma l’altra era devastata
al pensiero di non poter fare lo stesso
per Megan e Patrick”.
Quello che John non può sapere
è che la ricerca sarà più veloce del tempo.
Pochi mesi dopo, la terapia si dimostra efficace
anche per Megan e Patrick.
Un anno dopo,
il farmaco che John ha contribuito a creare
è disponibile per tutti i pazienti di tutto il mondo.
La storia di John, Aileen, Matilde e Biagio
dimostra che, spesso,
la differenza tra vivere e morire siamo noi.
La nostra determinazione,
a non arrenderci,
a non voltarci dall’altra parte.
La differenza siamo noi.
Facciamo la cosa giusta, allora:
facciamo la differenza.
Sosteniamo la ricerca
e regaliamo a noi stessi
il bene più prezioso:
il futuro.
